Narrativas de Cuidados: Uma abordagem sociológica sobre o papel do cuidador [na doença de alzheimer]

Resumo

Resumo (PT)
O interesse pela compreensão das vivências e rotinas dos cuidadores familiares de uma pessoa com alzheimer tem subjacente uma tentativa de compreensão das trajetórias e dinâmicas [únicas] que se tecem no dia-a-dia dos cuidados. Em torno da compreensão da ação de cuidar, há um conjunto de dimensões relacionadas e de grande relevo sociológico: as famílias e as relações familiares, o envelhecimento e a dependência, os tempos, os espaços e as identidades vividas no contexto da trajetória de uma doença crónica. Compreender as vivên-cias e as rotinas dos cuidadores familiares permite trazer à luz modus de estar e de fazer sobre o dia-a-dia dos cuidados que acontecem no espaço domiciliário. A forma como o “eu se apresenta na vida de todos os dias” e como representa, especificamente, o papel de cuidador de uma pessoa com uma doença prolongada e incu-rável abre um campo de interesse no quadro teórico da sociologia da vida quotidiana e no interesse pelo es-tudo do cuidar.
Este artigo apresenta alguns resultados oriundos de uma investigação feita no contexto de um mestrado em gerontologia e que procurou olhar para as experiências dos cuidados com três objetivos centrais: compreen-der as reações e representações associadas ao diagnóstico, à doença e ao cuidar; compreender que aspetos da história de vida familiar do cuidador são mobilizados para a experiência dos cuidados e que transformações se observam no quotidiano do cuidador em três dimensões: no tempo, no espaço e na corporalidade. Através de seis entrevistas semi-diretivas a seis cuidadores familiares e, com recurso à observação direta voltada para o domicílio, encontrámos histórias únicas, feitas de ruturas e continuidades com as relações e os aconteci-mentos do passado e quotidianos [de cuidados] sempre novos, marcados por novos tempos, novos espaços, novos corpos e novas identidades.
Palavras-Chave: Cuidador; Alzheimer; História de vida; Quotidiano.

Abstract (En)
There is an implicit aim behind the interest in studying the experiences and routines of a family caregiver providing care and assistance to someone with Alzheimer’s, which is to try to understand trajectories and dy-namics [unics] in daily life. Around the understanding of the action of caring, there is a several dimensions with a great sociological relevance: families and family relationships, aging and dependence, times, spaces and identities experienced in the contexto of the trajectory of a cronic disease. Understanding the experiences and routines of family caregivers allows us to bring to light the modus of being and doing about the home care. The way of the self present in everyday life” and how represents the role of caregiver of a person with a pro-longed and incurable disease opens up a field of interest in the theoretical framework of the sociology of eve-ryday life and in the interest by the study of care.
This article presents some results from an investigation carried out in the context of a master's degree in ge-rontology. This analysis of the caregiving experiences pursued three main goals: understanding the reactions and representations associated with the diagnosis, the disease and the process of caring; understanding which aspects of the caregiver’s family background are mobilized to the caregiving experience; and what kind of changes take place in the caregiver’s daily life in terms of time, space and corporality. Through six semi-directive interviews to six family caregivers, carried out with the help of the direct method of observation of the household where caregiving is provided, we have encountered stories of both dissension and reconciliati-on with the relationships and events experienced throughout their lives, apart from ever new daily lives, cha-racterized by new times, new spaces, new bodies and new identities.
Key-words: Caregiver; Alzheimer’s; Family background; Daily life.